Maite era una bebita muy mañosita, lloraba mucho y muy fuerte. era un llanto inconsolable y duraba mucho rato, pero el pediatra me decía que clínicamente ella se veía bien. 4 meses de vida fue notorio que no afirmaba su cabecita. comenzó con vómitos y diarrea que no cedían. Así que quedó hospitalizada. En la UCI contrajo una infeccion urinaria por una Escherichia coli, la que le provocó un shock séptico. Maite tenía un síndrome de leigh. A los 5 meses, se le practicó una traqueostomía. A los 8, una gastrostomía. Cuando ya pensábamos que todo estaba más estable, Maite tuvo un Síndrome de West. Después de un año hospitalizada, Maite por fin regresó a su casa. Tuvimos que hacerle una pieza especial para ella, como una sala de clínica, pero no importaba. La alegría nos duró solo dos semanas, porque quedó hospitalizada nuevamente. Ahora por un estatus de mioclonías donde estuvo fuera de casa por 15 largos días más. En cada hospitalización hay un deterioro mayor y la enfermedad aprovecha para avanzar.
En todos estos años he aprendido a conocer a mi hija, a interpretar sus muecas, a saber si algo le duele o le molesta. Si está tranquila o inquieta con solo ver la expresión de sus ojitos.
No es la vida que yo soñaba para ella, ni para mí tampoco. Pero es lo que nos tocó vivir, y mientras mi Maite quiera seguir luchando y demuestre esas ganas de vivir, yo estaré con ella sujetando su manito. Por ella aprendí a ser su enfermera, su kinesiologa, su terapeuta y por sobre todo he aprendido a ser su mamá.
Susana (mamá de Maite)
