Soy una persona sociable, amante de los animales, la jardinería y la tecnología. Mi cosa favorita en el mundo es pasar tiempo con mi familia y mis perros, ellos son mi paz y armonía. Sin embargo, si algo condiciona mi vida es la carrera de obstáculos que supone vivir padeciendo una enfermedad mitocondrial, soy como un móvil cargado al 5%. Padezco dos enfermedades raras más, una insuficiencia suprarrenal terciaria hipotalámica y síndrome de Raynaud, afortunadamente estas dos patologías son más fáciles de manejar, aunque tampoco tengan solución.
Pese a que intento que mi vida no gire entorno a mi mermada salud, lo cierto es que no me permite tener una vida independiente como yo desearía . Siempre he sido una persona muy activa y llena de inquietudes pero al estar siempre al límite de mis fuerzas es muy difícil poder realizarte como persona cuando tienes muchas expectativas. Eso no quiere decir que me deje llevar por la amargura, ni mucho menos! pero significa que mis metas han tenido que ir cambiando y adaptándose a todas mis necesidades que no son pocas. No puedo trabajar y soy dependiente, que es lo que llevo peor. Tengo la gran suerte de tener un buen apoyo familiar y tener unas asistentes personales que me ayudan a ser más autónoma, pero las ayudas actuales son insuficientes para poder llevar una vida más digna.
Llevo años siendo usuaria de silla de ruedas eléctrica y suelo tener crisis en las que me veo obligada a pasar largas temporadas en el hospital. Con cada crisis se añaden más problemas de salud principalmente en los sistemas que requieren más energía (neurológico, endocrino, locomotor, digestivo…) y eso hace que la sintomatología se agrave.
Me considero una paciente empoderada porque estoy plenamente implicada con mi equipo médico en todo lo que concierne a mis tratamientos y expectativas, siempre acudo a fuentes de información fiables y participo como paciente activa en las redes creadas para mejorar la situación de los enfermos crónicos. Este camino no ha sido nada fácil! Primero porque durante muchos años no encontré ningún médico que se implicase con mi caso, y cuando empecé con los síntomas neurológicos más incapacitantes me estigmatizaron diciendo que padecía un trastorno psicosomático incluso cuando ningún psiquiatra ni psicólogo respaldaba ese diagnóstico, lo que me hizo sufrir muchísimo y retrasó el diagnóstico durante años en los que me dejaron en el limbo.
Tras saber lo que tenía, me he enfrentado a la realidad de lo mal gestionada que está la Sanidad pública en muchos sentidos y estoy implicada en lo que puedo para ser parte del cambio que necesitamos, en especial las personas que padecemos enfermedades raras.
No todo es malo en este arduo camino y he de agradecer la implicación que tienen algunos de mis médicos que incluso no sabiendo de base sobre estas enfermedades, se han preocupado por estudiarlas y darme el mejor trato posible. Gracias a su gran vocación estoy en las mejores condiciones posibles.
La enfermedad mitocondrial hace que sea muy difícil tener una rutina marcada cuando dependes de los cambios constantes en tus niveles de energía. No puedo hacer planes incluso a corto plazo pues cualquier situación que suponga un estrés para mi cuerpo supone que ya no tenga fuerzas para nada, sumando sufrir mucho dolor. Sin embargo, tengo mucha constancia y perseverancia! en especial con las terapias que más me ayudan, la primera de ellas la rehabilitación, es la responsable de que me mantenga lo más fuerte posible, trabajando duramente con el equipo de fisioterapeutas fantástico que tenemos en Aspaym Málaga ya que están implicados al 100% conmigo.
Profundizando en este tema, es una auténtica pena que nuestro Sistema Nacional de Salud no cubra estos tratamientos que en el caso de enfermedades neuromusculares son básicos y suponen un desembolso económico inasumible para muchísimos afectados. Al ser enfermedades tan incapacitantes, el apoyo en la Salud Mental es vital y carecemos la inmensa mayoría de terapias con psicólogos que nos ayuden a tener las herramientas necesarias para gestionar todas las dificultades con las que debemos vivir que no son pocas.
Tras lo expuesto, creo que la medicina tradicional tiene que avanzar y en el caso de pacientes pluripatológicos debe existir una coordinación multidisciplinar para el abordaje de las enfermedades raras y apostar fuerte por mejorar los diagnósticos, lo cual me lleva a la principal reivindicación y de la que toda la sociedad está siendo consciente actualmente debido a la pandemia por la COVID-19, sin ciencia no somos nada, necesitamos más investigación y acceso a los tratamientos que pueda haber con equidad, sin importar nuestro lugar de residencia.
He descubierto en estos años el gran potencial que nos ofrecen los avances tecnológicos para mejorar la medicina gracias a las aplicaciones que no dejan de sorprendernos como las basadas en la inteligencia artificial, tienen un potencial enorme para mejorar los diagnósticos gracias a campos como puede ser el data mining, capaces de enlazar una gran cantidad de información de forma simplificada a nuestros ojos para ofrecer respuestas relevantes como cual podría ser la mutación de una persona con sospecha de tener una afectación genética en base a sus síntomas entrelazados. De ello la gran importancia del Big Data, en la que tanto pacientes como profesionales de la salud tenemos que unir nuestras fuerzas para poner a disposición de la ciencia información valiosa de forma que no sea tan costoso obtener un diagnóstico y se mejore el conocimiento real de como repercuten estas dolencias en los afectados. En lo social, las posibilidades que nos ofrece el metaverso, que tan en boca está de todos, a las personas con discapacidad me tiene fascinada! durante un tiempo he estado implicada en el desarrollo (aún pendiente de lanzamiento) de uno en concreto, Quantum Babylon, el cual creo que va a servir de mucho para fomentar la equidad social a través de un entorno virtual. Son muchas las personas que por sus limitaciones no pueden vivir una vida plena y sufren aislamiento social, de ahí la importancia de desarrollar entornos accesibles donde no importe la condición de los usuarios, donde sea posible estudiar, trabajar, acudir a eventos, visitar lugares…abriéndose un mundo de posibilidades de incalculable valor para la sociedad moderna. Sin duda alguna, todos debemos estar muy pendientes de todo lo que estar por venir y aprovechar toda su potencialidad!
