13 años, Argentina
Ella tenía tan solo 13 años cuando la diagnosticaron síndrome de MELAS. Mí mente explotó, comenzaron los interrogantes. Me pregunté ¿a dónde voy debo buscar otros especialistas? ¿qué hago? Y bueno que hice: armé una página de Facebook, publique búsqueda de pacientes con enfermedades mitocondriales, busqué en Google alguna asociación en argentina. Como no encontré, me abrí a todos los países y encontré AEPMI de España. Allí escribí a esa casilla pensando no me van a contestar, pero me agregaron a un grupo de Whatsapp de familias de mitoguerreros y miopatía mitocondrial. Así comencé a mezclarme en este mundo de miedos interrogantes impotencia a esperanza proyectos y acompañamiento por sobre todo porque gracias a todas las familias que hoy somos parte de miopatía mitocondrial y mitoguerreros: nos acompañamos no importa la hora o de donde somos estamos y nos agarramos de las manos virtualmente nos caemos juntos y nos levantamos juntos.
Natalia (mamá de Jazz)
